娘のことについて、お話があります。

こんばんわ、MyRoomPlusです。

先日までauキャンペーンの事や、auブロガーみたいな冗談みたいなことを話してきましたが…

今日は今までのようなブログの内容ではなく、自分の今の状況を合わせた気持ちというか、心情を話していきたいと思います。

これをブログに出して良いものか、出したからといって状況が変わる訳でもなんでもないですが、自分がこの気持ちのままではいられないのと、同じような状況の家族の人がいたら、少しでも助けになればと思い、今書いています。

そして、ネット上にブログとしてアップすることで、これからいつでも読み返せるように…、今の気持ちを忘れないように備忘録的に、今の気持ちを話していきたいと思います。

娘の1ヶ月検診

先日娘が産まれました。それはこの記事にも書いているのですが。
1ヶ月検診があり、それは定期受診でお子様が生まれた方はみなさん受けていると思います。

私たち夫婦も普通に、定期の受診である1ヶ月検診を受けに行きました。
特になんの気なしに、行かなきゃいけないものだから行きましょう的な感じで行って、一通り助産師さんの検診や栄養士？の方のような指導を受け、最後にドクターの診察があるというので待っていました。



うちの娘は産まれたときには小さかったですが、みるみる大きくなって「太り過ぎじゃない？」みたいなことを妻と笑いながら話していて、診察を待つ間、他の1ヶ月検診に来ているお子さんを見て「やっぱでかいよ」「確かにほっぺたとか膨らみすぎだよね」なんて笑いながら話していました。
別に娘を卑下しているわけではなく、ただ客観的に見て思ったのと、小さかっただけに大きくなった喜びの感情ももちろん含んでいます。
産まれたばかりは小さくて2500g以下でしたが、今では4000g近くまで成長し、ほっぺたがぷくぷくで関取か！っていうほどに大きくなりました。


少し待って、ドクターの診察を受けました。
また一通りの検査を終えると…



「心音に雑音がある。」
「一度大きな病院で検査しましょう」


妻は看護師なので、雑音がどういうものかわかったらしく心配をしていました。
心音に雑音なんて意味のわからない私は「まじか、でも元気だしちょっとした雑音でしょ」と楽観的に思っていました。


その時は比較的に妻も「チアノーゼも出てないし、ミルクも飲めてるし」ということでそこまで心配はしていない様子でした。（自分の前では明るくしていたのかもしれないけど）


結局大学病院で受診をすることになり、その予約をしてもらう為にその場で小一時間待ちました。
その間も検査をしてくれた助産師さんが「雑音はよくあるけど、見た目的に心臓に疾患があるような特徴はないから、そんなに深刻にならないで大丈夫ですよ」と声をかけていただきました。

楽観的に思っていた自分はその一言で余計に軽く思っていたように思います。

とりあえず、その日は大きな病院での受診の予約をしてもらい、帰路につきました。

大学病院での診断

1ヶ月検診で紹介状を書いてもらった大学病院で、2月3日に心臓のエコー検査をしてもらいました。
その時も若干の心配はありましたが、うちの子がそんなに大きな病気な訳がないと、油断というか本当に楽観的に受診をしに行きました。



いよいようちの娘が呼ばれて、担当のお医者さんの部屋に入りました。女医さんで、とても感じの良い先生で、丁寧にじっくりと検査をしてもらいました。
話し方も丁寧で、エコーの検査の間も娘に気を使って頂けるような方でした。


一通りの検査をして、紙に診断結果を手書きで書いていたのですが、その時見えちゃったんですよね…。

妻も気付いて2人で覗き見したら、長い病名が書いてあり。





大動脈弁狭窄症。


思わず妻と顔を見合わせました。
“大動脈弁狭窄症”ってドラマでしか聞いたことのないような病名がうちの娘につきました。



病状としては心臓の弁が小さくて、分厚いらしい。

その弁が必要以上に頑張って働いてしまって、その影響で心臓の筋肉を硬くしてしまい、心不全を起こすリスクがあると…。


今はなんの症状もなくても、将来体が成長しきったところでその弁を調節する手術の必要があると。

そして…。激しい運動や、出産はできないかもしれないと…。。

まだ産まれて1ヶ月の赤ちゃんですよ？
希望に満ち溢れてこの世に産まれてきたのに、たった1ヶ月で今後の人生が決まってしまい、まだまだ可能性しかない娘の希望が狭まってしまう。
これから人生が始まったばかりの子に、これから歩き出して自分の人生を作っていく子供に運動ができない…。
女の子として生まれたのに出産ができない、結婚して愛する人との子供を望めない…。
本当にこんなことがあるんですか？
両親としてなにが悪かったんですか？
自分たちの生活が悪かったですか？


それを聞いた瞬間は全く理解ができなくて、本能的に現実を見たくなかったのかもしれないけど、他人事のように思ってしまって、自問自答していました。


今のところは特にその疾患による影響は出ていないので普通の生活をして大丈夫だけど、あまり泣きすぎると心臓に負担になるから注意してくださいということでした。

自宅に帰ってからは、自分よりショックを受けているであろう妻といろいろ今後について話し、「大丈夫でしょ、めっちゃ元気だもん」「でも心臓か…」みたいな、娘の今後の人生についてのプラス面とマイナス面の話を繰り返ししていました。


現実を受け入れられないせいなのか、妻と自分は「本当に診断あってるのかな？セカンドオピニオンしてもらう？」という話しもでました。
おそらく、お互いその診断を信じたくない、信じられないという気持ちだったんだろうと思います。
夕方まで妻と同じような話を繰り返ししていました。
妻も自分も本当に現実を受け入れられない、受け入れたくない気持ちだったんだと思います。
人の心理ってこうなるんだなと後になって思っています。

ネットで調べると、悪い情報ばかりが目に入ってしまいすぐに検索をやめました。
おそらく妻もあまり携帯を見なかったのはそのせいだと思います。


1週間後に再受診で今度は心電図をとりましょうということで、先日行ってきました。

再受診してきました。

2月10日再受診当日、自分は朝まで仕事だったので急いでいきましたが、着いた頃には心電図の検査を終わっていて妻曰く「とても静かでおとなしかった！」と笑って話していました。

妻は4歳年上で自分にはあまり弱いところは見せないので、1ヶ月検診の時も、その時も不安を自分には見せないように笑っていたのだと思います。なんせ普段から自分は心配症なところを見せているので。


そして、ドクターの診察で呼ばれ、先日と同じ部屋で再度エコー検査をしてもらいました。




やはり、大動脈弁狭窄症は変わりませんでした。





しかも、程度としては中程度だと。




普段娘と接している自分たちは、娘の様子を見ていてなんの変化もないし、苦しむ様子もない、顔色も良いしミルクも飲む、順調に成長しているし、なんで中程度？
軽度で運動制限もなくて大丈夫でしょう…




そう思いましたが、違いました。


やはり弁の開きが悪いらしく、閉じるのはちゃんと閉じているけど、開きが悪いことで血流に問題がある。

これからもこのままなら体が成長したところで、カテーテルで弁の調節をする処置をするとのことでした。
そのカテーテルも100%うまく働くはわからないし、できるなら弁を手術で取り替えるのが1番確実だと。
もちろん、成長に伴い弁がうまく開いていくこともあるし、その逆もあるし、カテーテルで調節しても逆に弁の閉まりが悪くなってしまうこともあるいかもしれないと。

もう、どうしたらいいんだろうと思いました。

うちの娘は心臓に疾患があります！

この記事の最初の方は2月3日に書き出して、いろいろ思って、なにを書いてらいいのかなと悩みに悩んで、2月10日の再受診後にまた書き出しています。

”うちの娘は心臓に疾患があります“



これは恥ずかしいことでも同情を引いてもらいたいわけでもなくて、そのままの意味です。

1ヶ月検診、大学病院での検査や再受診をしてその期間およそ1ヶ月弱ですが、自分としては「心臓か」とか「まじか」と気分が落ちたりしましたが、父親の自分の気持ちが落ちったってなにも変わらないし、気分の落ちた父親でいるより娘や家族の前では少しでも明るい普段通りの父親でいたいと思っています。


いろいろな事情で、もっと辛い状況にいる父親の方はいるわけで、自分だけが悲観的になって落ち込んでいるより、“今の辛い状況”を、めっちゃ辛いけど飲み込んで、頑張って踏ん張ってよくなると信じて！いる方が、好転するのではないかと願望しています。


これからの娘の長い人生を、妻と一緒に支えていきと思っています。